Можно ли делать прививки ребенку с дцп

Педиатр: «Аутизм и ДЦП никак не связаны с вакцинацией» | Медицинская Россия

Большинство детских инфекций проходит без лечения, а от по-настоящему серьёзных заболеваний мы пока ещё защищены вакцинацией, озвучивает мнение экспертов доказательной медицины врач-педиатр, кандидат медицинских наук, блогер Анна Левадная. Наукообразная деятельность манипулирующих цифрами антипрививочников ставит это благополучие под угрозу и ведёт к возникновению вспышек эпидемий.

«Появилось ложное ощущение безопасности. Сейчас многие не знают, что такое полиомиелит и дифтерия. Людям кажется, что от вакцины больше вреда, чем пользы, а вероятность встретить какую-то непонятную болезнь невелика», — говорит врач.

Об одном из самых вредных околомедицинских мифов, а также о том, что прописанные при простуде муколитики увеличивают риск осложнений, раскритикованная соска-пустышка может снизить вероятность внезапной детской смерти, а нахождение в доме животного улучшает микробный фон и помогает бороться с аллергией у детей Анна Левадная рассказала в своём интервью «RT на русском».

— При этом в соцсетях не прекращаются споры о необходимости прививок от кори. Одни вообще отрицают эпидемию кори, другие говорят, что её масштабы сильно преувеличены. Что бы вы им сказали?

— Кто-то даже утверждает, что болезнь неопасна. Никому не желаю переболеть корью. Антипрививочная деятельность — наукообразная, манипуляции с цифрами могут смутить даже здравомыслящего человека. Всё началось много лет назад с ложного заявления о том, что вакцина от кори, краснухи и паротита вызывает аутизм. Эта информация была неоднократно опровергнута, поэтому не позволяйте непрофессионалам вводить себя в заблуждение. Все лекарства и вакцины перед выходом на рынок проходят множество этапов исследований. У препаратов есть определённые побочные действия, как правило, это местная реакция — покраснение кожи, отёк, повышение температуры. Любое лекарство может привести к серьёзным осложнениям, угрожающим жизни. Но когда вы даёте ребёнку жаропонижающее, то для вас очевидно, что польза от него превышает риски. Когда же мы вводим вакцину, мы не понимаем её пользы, как это происходит при приёме большинства лекарств. Создаётся впечатление, что риски превышают пользу, но это не так. По статистике, серьёзные осложнения от вакцины, такие как анафилактический шок, бывают в одном случае из миллиона. В профилактической медицине риски в десятки тысяч раз меньше, чем при возникновении осложнений от инфекционных заболеваний.

Такие заболевания, как аутизм и ДЦП, никак не связаны с вакцинацией. Доказательная медицина говорит нам о том, что антипрививочники просто навевают страхи. Вакцины признаны одним из самых эффективных медицинских вмешательств, которые когда-либо были изобретены человечеством.

— Антипрививочники порой сталкиваются с агрессией со стороны других родителей. Есть ли возможность этим двум лагерям мирно соседствовать и вести диалог?

— Агрессия существует не только в области вакцинации — вопрос заключается в степени нелояльности общества. Кормление ребёнка грудью, высаживание на горшок, использование антибиотиков и противовирусных препаратов — любая из этих тем может вызвать взрыв в «мамском» коллективе. Ситуацию резко усугубило виртуальное пространство. Врачи должны честно разговаривать с родителями, но зачастую диалог невозможно выстроить, поскольку папе или маме нужно найти виновного и очень удобно связать проблему с вакциной. Единственный инструмент диалога — цифры. Мы можем приводить данные о составе вакцин и проведённых исследованиях. Но на сегодняшний день общество не готово к обязательной вакцинации.

— Вы часто говорите, что ребёнка нужно меньше лечить. Родителям это сложно принять, особенно тем, у кого родился первенец. Почему детей нужно реже водить к врачам?

— Современная медицина показывает, что большинство болезней проходит без лечения, самостоятельно, и неважно, тратите вы деньги на лекарства или нет.

— В какой момент нужно понять, что ребёнок заболел, и обратиться к врачу?

— Есть «красные флаги», сигнализирующие о том, что действительно необходимо вмешательство, в первую очередь антибактериальная терапия и другие методы помощи. Есть определённые признаки бактериальной инфекции. Для этого рядом с мамой должен быть адекватный врач, который их отследит. Но в большинстве случаев не нужно ничего предпринимать — инфекция пройдёт сама. От опасных заболеваний мы защищены вакцинацией.

— Респираторно-вирусные инфекции должны проходить сами?

— Против вирусов, кроме гриппа и герпеса, у нас на сегодняшний день нет никаких препаратов. Родителям выписывают антигистаминные, муколитические средства, сиропы от кашля, антисептики для горла. Таких препаратов пол-аптеки, а их эффективность не доказана. Более того, на основании многолетних исследований были сделаны выводы, что после применения муколитиков повышается вероятность осложнений.

— Вы упомянули доказательную медицину. Расскажите, что это, чем такой подход отличается от тех, что были ранее?

— В 1955 году в Европе началась «талидомидовая лихорадка». Беременным женщинам в массовом порядке назначали препарат от бессонницы, и у них стали рождаться дети с пороками развития: без ушей, рук, ног. В СССР этого средства не было. В дальнейшем были введены жёсткие правила выхода лекарства на рынок, чтобы подобные трагедии больше не случались. Теперь любое исследование препарата должно повторно проводиться на большой группе пациентов в любой точке мира. Это так называемое двойное слепое контролируемое исследование, при котором ни врач, ни пациенты не знают, кто из испытуемых принимает лекарство, а кто плацебо. Мы не должны применять эффективный препарат, если он небезопасен. Если какой-то профессор провёл у себя в клинике небольшое исследование витаминов на 100 людях, мы не можем ему доверять, пока результаты не подтвердятся в ходе проверок в других клиниках.

— Некоторые родители стремятся максимально оградить своего ребёнка от психологических и физических травм. Нужно ли детей сажать в такие «золотые клетки» и «стерильные коконы»?

— Конечно же, во всём нужна золотая середина. Шлем на голове у ребёнка, который катается на роликах, — это не «золотая клетка», а необходимая безопасность. Разумный подход родителя заключается в том, чтобы обеспечить детей безопасными условиями роста. Это психологическое спокойствие и среда, в которой бытовая химия и лекарства спрятаны, на окнах стоят блокираторы, туалетная яма на даче закрыта, бочка вылита, установлено автокресло в машине.

Другое дело — необоснованная опека, когда на детей надевают слишком тёплую одежду, не дают купаться или заставляют есть. Это уже небезопасно. Такая «золотые клетка» не нужна — ребёнку необходимо доверять.

— Сейчас я приведу несколько распространённых утверждений, и вы скажете, правда это или миф. Первое: животных в доме, где есть маленькие дети, держать нельзя…

— Нахождение животного в доме вместе с ребёнком снижает вероятность аллергических заболеваний и улучшает микробный фон. Рекомендуется больше разрешать детям контактировать с домашним питомцем, при этом нужно дезинфицировать поверхности. Есть заболевания, которые передаются ребёнку от собак или кошек, поэтому животное обязательно должно быть обследовано у ветеринара. Избегайте царапин, укусов, агрессивных игр со своими питомцами.

— Второе: детей, которые зачаты с помощью ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение. — RT), специалист может отличить от других…

-Это ужасный миф.Я работаю в национальном медицинском институте («Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова». — RT), в котором в 80-е годы прошлого века была проведена первая в СССР процедура ЭКО. На сегодняшний день с помощью этого метода родилось более 20 тыс. детей — они такие же, как и все остальные, никто их не отличит.

— Третье: кесарево сечение влияет на развитие детей…

— Перинатальные психологи говорят, что ребёнок должен пройти через родовые пути. Однако кесарево сечение зачастую является необходимым методом вмешательства, чтобы спасти новорождённого. Миллионы прекрасных, здоровых детей родились таким образом. И меньше всего мне бы хотелось, чтобы мамы обвиняли себя или требовали от врачей проведения кесарева сечения в тех случаях, когда это не нужно. Должен быть разумный подход.

— И последнее: использование соски-пустышки после 8-9 месяцев жизни ребёнка может нарушить его прикус…

— С пустышкой всё сложно. Врачи не рекомендуют давать соску детям в возрасте 4-6 недель, поскольку она может нарушить правильный захват груди. В дальнейшем разрешается использовать пустышку, потому что она может снизить вероятность синдрома внезапной детской смерти. Её можно давать младенцу, если она помогает ему заснуть, снять стресс, когда рядом нет мамы. Другое дело, если у новорождённого появляется зависимость от соски, он её не вынимает и не отдаёт. Пустышка может изменить прикус в тот момент, когда у ребёнка режутся зубы, привести к возникновению стоматита, вызвать задержку в развитии речи.

Как сообщалось ранее, большая часть направлений мракобесия построена на паранаучных представлениях, имеющих некие фантазийные основы, но, тем не менее, и относительно стройную аргументацию внутри своей шизофренической паралогики. Отрицатели же просто отрицают то, что принято в научном мире, и ничего не предлагают взамен — действительно, сложновато идти против ВИЧ или прививок, когда ты не специалист в инфекционных болезнях, а домохозяйка, продавец или гомеопат. Впрочем, ВИЧ-дениалисты и антипрививочники тесно связаны как раз с гомеопатами, стоит только взглянуть на сайт господина Котока или поискать лекции леди Червонской, что сразу же многое проясняет: не с потолка безумные теории берутся, у них есть мощная идеологическая поддержка.

Подробнее читайте: «Каждая глубокая царапина, которых в детстве тысячи, страшнее любой прививки»

Источник

Аутизм и ДЦП: Как влияют прививки на врожденные заболевания. Отвечает специалист по иммунопрофилактике

Вокруг вакцинации от коронавируса до сих пор существует много мифов. Один из них — связь ДЦП, аутизма и прививки, прокомментировала главный специалист по иммунопрофилактике петербургского комитета по здравоохранению Сусанна Харит.

— Людей с ДЦП прививать от коронавируса можно и нужно, — считает доктор медицинских наук Сусанна Харит. — Они как и все подвержены заболеваниям, в том числе и вакциноуправляемым, могут заболеть тяжело и это усугубит их фоновое заболевание.

Врач разъяснила, откуда появились и почему до сих пор живут мифы о связи вакцинации с возникновением аутизма и ДЦП. По ее словам, «бомба» взорвалась в конце прошлого века. В медицинском журнале The Lancet была опубликована статья врача, который заявил, что наблюдал у детей, привитых от кори, паротита и краснухи, воспалительные явления в кишечнике и поведенческие изменения. Через некоторое время появилась еще одна статья, в которой говорилось, что после детских прививок может развиться аутизм.

— Это привело к тому, что родители перестали прививать своих детей от кори, паротита и краснухи, — пояснила Сусанна Харит. — И в начале 21 века случилась серьезнейшая вспышка кори в европейских странах, а затем и энцефалитов. Дело в том, что корь дает очень тяжелые поражения мозга у одного из 1000 заболевших, и даже летальные исходы.

Читайте также: Как поставить диагноз «аутизм»?

Вспышка кори стала причиной проведения серьезных исследований аутизма и выявления взаимосвязи этого заболевания и вакцинации.

— Оказалось, что аутизм — это полигенно-наследуемая патология. К развитию аутизма приводят мутации и изменения в генах. Они могут случаться внезапно и передаваться по наследству рецессивно, то есть — не обязательно в каждом поколении. Перенесенные женщинами инфекции тоже увеличивают риск аутизма у ребенка, — разъяснила специалист по вакцинопрофилактике. — А потом в Дании провели масштабные эксперименты — большое количество детей разделили на привитых и непривитых от кори, паротита и краснухи, и оказалось, что число детей с аутизмом идентично в обоих группах. Сейчас в мире отмечается рост аутизмо-подобных синдромов у детей, их очень много, но совершенно точно никакой связи с вакцинацией нет.

Что касается ДЦП, эксперт по иммунопрофилактике пояснила, что и эта крайне тяжелая патология — врожденная. Проблема в том, что ее симптоматика усугубляется со временем и диагноз ребенку ставят ближе к полугоду.

— К этому времени родители уже сделали малышу прививки, и когда они узнают о диагнозе, справиться с этим сложно, сложно принять, что это врожденная патология, — поясняет Сусанна Харит. — Родители пытаются искать что-то, что было сделано ребенку извне и приходит мысль, что все случилось из-за вакцинации. Но никакого отношения к ней эта тяжелая врожденная патология не имеет. Мало того, прививать детей необходимо. У детей с ДЦП сложная реабилитация, много социальных контактов, посещений медицинских учреждений, и риск инфицирования возрастает.

Читайте также: «Если на спине ребенок с ДЦП, она вытягивается в струнку». Лучший канистерапевт России рассказала, как из собак получаются терапевты

То же самое касается вакцинации детей с аутизмом, отмечает врач.

— Диагноз «аутизм» зачастую ставится на втором году жизни, когда выясняется, что коммуникация ребенка не такая, как должна быть. Родители тоже склонны обвинять в проблеме вакцинацию, воздействие извне, отсюда и появляются эти взаимосвязи, — говорит специалист по вакцинопрофилактике. — Но эти две патологии никакого отношения к вакцинации не имеют. Надо делать прививки, чтобы инфекционное заболевание не усугубило течение основного.

© Доктор Питер

Источник

5 родительских заблуждений о ДЦП

Фото с сайта thestar.com

Уронила акушерка или прививка виновата?

«Со случаями, когда ребенка именно уронили в роддоме, я не сталкивалась, — рассказывает главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» Ксения Коваленок, — но родовая травма может послужить причиной ДЦП. Дело в том, что если роды протекают нормально, то ребенку не нужна помощь, он рождается сам. Но если в родах начинаются проблемы и применяются стимуляция, выдавливание и тому подобное, то возможна травматизация и повреждение мозга малыша…»

Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов — наиболее распространенная причина ДЦП.

Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.

Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.

Хроническая гипоксия плода — фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.

Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) — начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП — это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.

Причиной распространения легенды часто становится совпадение проявлений симптоматики заболевания с вакцинацией. Но «после прививки» вовсе не значит «вследствие».

У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.

«Если у ребенка ДЦП, то во многих случаях имеет смысл разобраться, почему такое случилось, в чем причина, — говорит Ксения Коваленок. — Потому что если это результат какой-то инфекции, что тоже бывает, то нужно узнать, что это за инфекция, и маму от нее вылечить. Если это результат хронического заболевания у матери — как-то иначе отнестись к своей следующей беременности, чтобы максимально исключить повторение ситуации».

Не возьмут в детский сад и в школу

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие». Фото: диакон Андрей Радкевич

Не нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.

При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.

При этом диагноз ДЦП не снимается — церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.

Некоторые родители не решаются оформлять инвалидность для своих детей, боясь, что это закроет перед ребенком «двери в нормальную жизнь».

«Оформленная инвалидность — это просто поддержка государства в сложное время, когда в семье родился ребенок не совсем здоровый, — поясняет Ксения Коваленок, — который требует особого подхода и нуждается в помощи в специальных учреждениях. Этот статус дает больше прав и облегчает доступ к необходимым услугам».

Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

«Родители обязаны учить детей, даже если они думают иначе, — рассказывает Ксения Коваленок. — Родители часто сами не хотят, чтобы ребенок проходил психолого-медико-педагогическую комиссию, не ставят его на учет, не прикрепляют к школе. Они смотрят и думают: «кого здесь обучать-то?»

Но ведь обучение вовсе не обозначает, что ребенок будет математикой заниматься. К сложному ребенку домой будут приходить педагоги-дефектологи. К сожалению, не все пока понимают, что даже самые тяжелые дети чему-то обучаемы и всем детям нужны общение и коммуникация».

Ничего нельзя изменить, все бессмысленно

Физиотерапевтические занятия для детей с ДЦП, в которых участвуют и родители. Скриншот: youtube.com

Нежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.

«Таких родителей сложно осуждать, это не их вина, это их беда, — говорит Ксения Коваленок. — Мама зачастую остается один на один с проблемой, у нее нет ни психологического, ни медицинского сопровождения, и у нее включаются психологические защиты. Бывает такое, что родители настолько не хотят, чтобы другие знали о диагнозе, что даже не выходят на улицу. Семья живет так, как будто нет этого ребенка. Иногда мы видим, что к нему дома даже не обращаются по имени… Тогда мы учим родителей коммуницировать со своими детьми».

Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.

Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП — это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.

«При церебральном параличе не бывает случаев, когда все бессмысленно и ничего не надо делать, — объясняет физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. — Можно довольно точно предсказать, что будет с ребенком в плане освоения движений, но нельзя предсказать, какие у него могут возникнуть вторичные осложнения (например, контрактуры и деформации).

Если мы хорошо занимались профилактикой вторичных осложнений, то даже тот ребенок, который никогда не сможет научиться держать голову, сможет жить более или менее нормально: у него не будет болей, не понадобится много операций. Но если его не уберегли, то состояние его будет значительно ухудшаться. При ДЦП делать что-то надо всегда».

Когда потребности ребенка удовлетворены и созданы условия для достаточно комфортной жизни, то он вполне может быть счастлив даже с самым тяжелым диагнозом, утверждает Ксения Коваленок: «Смотря что называть счастьем. Если смысл жизни не видится родителями иначе как: «я хочу, чтобы мой ребенок был академиком, женился и родил детей», то очень сложно поверить, что эти дети, может быть, даже счастливее, чем многие здоровые люди. У ребенка нет никакого несчастья, если он знает, что его не бросят, если он чувствует, что такого его любят».

Новые методы реабилитации творят чудеса

Директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова

Принять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…

«Нужно понимать, что дети из разных групп тяжести могут освоить разное. И нет смысла учить ползать того, кто никогда не сможет освоить этот навык, и потратить на это 15 лет, — разъясняет Екатерина Клочкова. — Точно так же нельзя останавливаться на умении ползать человеку, который может научиться ходить. Нужно не всех учить одному и тому же, а того, кто сможет — учить голову держать, кто сможет — учить переворачиваться, кто сможет — учить сидеть, кто может освоить прыжки и бег — учить прыгать и бегать».

В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то — не обойтись без хирургического вмешательства.

Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.

И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.

Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.

Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.

Второй критерий — это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.

И третий критерий — этичность. Если у вас ребенок бьется в истерике, не идет после этого к маме на руки, покрывается синяками и у него сосуды лопаются от крика, то такой «методикой» пользоваться нельзя».

Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.

«Наверное, поможет» или «говорят, там кому-то помогло» — не аргументы. При выборе методики реабилитации должны быть соблюдены все три критерия — эффективность, безопасность, этичность. Можно, конечно, воспользоваться какой-то приятной (и недешевой) процедурой, потому что она нравится ребенку больше, чем использование ходунков. Но если нет никаких научных данных о том, как приятная процедура помогает развивать ребенку конкретные навыки, то нужно понимать, что

а) это именно эксперимент,

б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.

«Доказано, что если реабилитация регулярная, то она более эффективна, чем какие-то сомнительные методы, — поясняет Ксения Коваленок. — Реабилитация — это не манипуляция, это образ жизни. Упражнения, занятия необходимы каждый день, чтобы не было осложнений, чтобы не усиливалась спастика. Но упражнения — не смысл жизни. Смысл реабилитации в том, чтобы максимально приспособить ребенка с его проблемами к жизни. Не надо искать чудодейственных средств. Достаточно найти специалистов, которые вместе с мамой будут ставить цели, мама будет понимать разумность действий, ей будут показывать, как полученные навыки необходимо закреплять дома».

Врачу всегда виднее

Фото с сайта surgicalsleepsolutions.com

Сегодня нельзя рассчитывать на то, что, придя к врачу, родители получат четкие и всеобъемлющие указания, как действовать, и им предстоит всего лишь следовать рекомендациям. Не всем семьям удается найти грамотного специалиста, который будет «вести» их ребенка, но даже при идеальном стечении обстоятельств врач видит своего пациента лишь эпизодически.

Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.

Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать — как таких же родителей, так и медиков.

Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.

Так, например, из лучших побуждений медик может не сказать матери, что ребенку нужен вертикализатор, решив, что для семьи «это очень дорого». И ни врач, ни мама могут не знать, что с таким запросом можно обратиться в благотворительный фонд.

Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.

«Часто даже врачи относятся так: «Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить — и пусть помирает», — рассказывает Екатерина Клочкова. — Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.

Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: «да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем — мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)». Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.

Это важно. Пока каждый врач в каждом маленьком населенном пункте не увидит, что эти дети могут, отношение к ним будет мало способствовать их развитию».

Источник